НАШИ НОВОСТИ

ПОМОГАТЬ ЛЕГКО ч.3


Доброго дня всем всем. Сегодня продолжу свой рассказ.

СМА
Спинально-мышечная атрофия, наследственное заболевание, где нарушения в работе гена приводят к вялому параличу, нарастающей мышечной атрофии. В следствии этого человек постепенно теряет возможность двигаться, прогрессируя болезнь забирает возможность глотать и дышать. СМА является самой частой из орфанных (редких) заболеваний, при ней полностью сохраняется интеллект, но без лечения болезнь забирает жизнь.

Золгенсма;
Зарегистрированный в России препарат швейцарской компании, предназначен для генной терапии детей. Золгенсма является самым дорогим уколом в мире его стоимость для физлиц составляет около 175 млн. рублей. На данный момент после полной регистрации препарата его возможно установить через благотворительные фонды за 121 млн. рублей, но как ни крути это огромная сумма.

Основным отличием Золгенсмы от двух других лекарств от СМА — Спинразы и Рисдиплама — состоит в том, что она вводится однократно в организм, тогда как и Спинраза, и Рисдиплам принимают на протяжении всей жизни.
Препарат заменяет отсутствующий или поломанный ген на его здоровую копию, что приводит к нормальной выработке белка и восстановлению работоспособности мышц.
Препарат Золгенсма стоит порядка 175 миллионов рублей, один укол Спинразы стоит от 5 до 9 миллионов, а ампула Рисдиплама — около 1 миллиона. Но применять последние два придётся на протяжении всей жизни, в отличие от одноразовой Золгенсмы. Поэтому этот укол выгоднее альтернатив.

Почему так много сборов СМА?

Любое выделение укола Золгенсма находится под жёстким контролем компании «Novartis» на нескольких независимых уровнях: врачебном, экономическом и дистрибьюторском.
Без назначения врача и получения лицензии в клинике, которая будет вводить препарат, Золгенсма не будет предоставлен ни за какие деньги, какой бы ни была сумма.

Помимо этого деньги, поступающие на лекарство, отслеживаются в США, а специальная комиссия изучает их происхождение. Деньги признаются легальными только при госзаказе и официальном благотворительном сборе через лицензированный Минюстом благотворительный фонд, который проходит ежегодный аудит.

В нашей стране чтобы получить препарат за счет государства необходимо соответствовать критериям.

Итак, критерии фонда "Круг добра", ограничивающие применение препарата:


1. Обнаружение антител к аденоассоциированному вирус AAV9 в титре выше 1:50;
2. Вес пациента больше 21 кг;
3. Необходимость механической вентиляции лёгких более 16 часов в сутки в течение 14 дней подряд и более, вне периода инфекционных и иных острых заболеваний;
4. Наличие гастростомы или постоянного использования назогастранального зонда или отсутствие функции глотания.

Многие дети не подходят под данные критерии имея гастростому или трахеостому (питание или дыхание через зонд), но если консилиум примет решение о возможной смене терапии с поддерживающей (Спинраза, Рисдиплам) на Золгенсма, то за личные деньги через фонд возможна закупка препарата.

На данный момент семья Вадима Сорокина ведет сбор на смену поддерживающей терапии на один укол Золгенсма. Мы все вместе с вами можем спасти Вадима, дать шанс на здоровую жизнь. Любая помощь — это огромный шаг в будущее. Не оставайтесь равнодушными.


Реквизиты счетов (также есть в соц.сетях, для удобства):

‌СМС на номер 7522 (мегафон и билайн) со словами: ВАДИМ 500, где 500 -любая сумма.

‌СМС на номер 3434 (все абоненты) со словами: ВАДИК 500, где 500-любая сумма

💙 Сбербанк:

💳 Номер карты: 5336 6903 1790 3757

Номер счета: 40817810311001967772

БИК: 041806647

Кор. счёт:30101810100000000647


Онлайн 📲 Перевод через систему быстрых платежей 79053303431


💙 Альфа Банк: 4584 4328 4043 0186


💙 ВТБ: 4893 4704 9182 7652


💙 Tinkoff: 5536 9139 5672 7073


💙 PayPal;liliyasorokina1988@mail.ru


💙 QIWI кошелёк: 79053303431


💙 Яндекс деньги: 4100 1164 5994 6387

Получатель СОРОКИНА ЛИЛИЯ АЛЕКСАНДРОВНА


А наша компания и я лично будем перечислять 10% с каждого заказа до заветного "Сбор закрыт"; #ЖивиВадим