НАШИ НОВОСТИ

ПОМОГАТЬ ЛЕГКО ч.8

Доброго всем дня. Я снова с вами. Как у вас дела? Верю, что все хорошо.

Расскажу вам сегодня про ситуацию у Вадима Сорокина.
В начале года, когда несколько сборов были закрыты силами добрых людей, вместе с семьями деток и фондами, поддерживающими их, возникла неприятная ситуация. Препарат «Золгенсма» необходимый для лечения, можно было завести в Россию только с согласия фонда «Круг добра», после одобрения консилиума врачей. Но как часто бывает новая технология назначения, начала давать сбои на каждом этапе, начиная с консилиума и заканчивая фондом.

Дети и родители остались один на один с своей болезнью и понадобилось очень много сил чтобы не смириться. Странная ситуация, ты вроде бы достиг невозможного, собрав огромные деньги, каждый день понимая, что он может быть последним у твоего малыша, но все равно нет. ПОЧЕМУ?

У многих детишек начали подходит сроки возраста постановки препарата, нелепые отказы подняли волну негатива от простых неравнодушных людей и произошло чудо. По-другому это назвать нельзя, когда почти в одну неделю, провели повторные консилиумы и приняли положительное решение по нескольким малышам. Здесь были малыши и 3 лет и совсем маленькие. Это огромная радость миллионов людей, кто так или иначе помогал и участвовал.

Но качели взлетают вверх, а потом падают. В нашей жизни так же. Принятые критерии «Круг добра» снова изменил, и сейчас подходящий по всем показателям для бесплатной постановки «Золгенсма», Вадим Сорокин получил отказ консилиума.

Я не врач и не могу говорить о том, что кто-то делает не так и нужно все по-другому. Но я мать, понимаю, что для здоровья ребенка я так же, как и все мамы малышей билась бы до последнего вздоха, хваталась бы за любую возможность вылечить своего ребенка. Если «Золгенсма» дает шанс маленькому человеку, то я так же боролась бы за этот шанс.

За рубежом «Золгенсму» используют не только как один препарат, но и в тандемной терапии с другими, у нас еще нет такого опыта. Так же как не отработаны четкие правила назначения, но остается одно НО, пока мы взрослые иногда очень долго разрабатываем и оттачиваем механизмы взаимодействия, наши дети умирают.

Как я уже сказала Вадиму и его семье консилиум направил официальный отказ. Вадиму уже 3 года и по новым правилам фонда «Круга Добра» он не получит «Золгенсму» за счет государства. Но это не значит, что надо перестать помогать, ведь если бы это был ваш ребенок, вы бы сдались?

Конечно нет! И я нет. Давайте все вместе не останемся в стороне и поддержим малыша. У нас вместе все получится!



❗️ВСЕ РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ФИНАНСОВОЙ ПОМОЩИ МОЖНО СКОПИРОВАТЬ, ПЕРЕЙДЯ ПО ССЫЛКЕ @vadim_help_sma ❗️

❗️Благотворительный фонд "Важные люди" @fondvl❗️
СМС на номер 3434 (все абоненты) со словами: ВАДИК 500, где 500-любая сумма

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД
"ВЕРНУТЬ ДЕТСТВО" @bf.vernut.detstvo❗️

💙 Сбербанк:
💳 Номер карты: 5336 6903 1790 3757
Номер счета: 40817810311001967772
БИК: 041806647
Кор. счёт:30101810100000000647

Онлайн📲 Перевод через систему быстрых платежей +7-905-330-34-31

💙 Альфа Банк: 4584 4328 4043 0186
💙 Tinkoff: 5536 9139 5672 7073
💙 ВТБ: 4893 4704 9182 7652
💙 PayPal: liliyasorokina1988@mail.ru
💙 QIWI кошелёк: +7-905-330-34-31
💙 Яндекс деньги: 4100 1164 5994 6387

Получатель СОРОКИНА ЛИЛИЯ АЛЕКСАНДРОВНА

А наша компания и я лично будем перечислять 10% с каждого заказа до заветного "Сбор закрыт"; #ЖивиВадим